העמותה הישראלית לסרטני מוח הוקמה באוגוסט 2019 במטרה להעניק תמיכה לחולים ולבני משפחתם. לאור מורכבות המחלה והפגיעה התפקודית המאפיינת אותה, המחלה מביאה עימה שינוי מהותי באורח החיים של המשפחה כולה. העמותה הוקמה על ידי בני משפחה ואנשי מקצוע מתחומים: רפואה, סיעוד, עבודה סוציאלית, מחקר ועוד.

העמותה מספקת תמיכה נפשית, סיוע במיצוי זכויות, נגישות מידע ופועלת להעלאת המודעות בציבור לסוגי המחלה, גורמי סיכון, סימפטומים וטיפול במחלה.

העמותה תומכת בקידום המחקר במחלה בארץ ובעולם ומשתפת פעולה עם ארגון (IBTA (The International Brain Tumor Alliance העולמי.

דבר המנכ"לית - ד״ר קרן גונן

שלום לכם, אם הגעתם לכאן, סימן שאתם או בן משפחה שלכם קיבל את הבשורה שהינו חולה בסרטן מוח.

העמותה הוקמה על ידי בני משפחה של חולים בסרטני המוח מסוגים שונים ובעיקר GBM.

המחלה מוגדרת כ"מחלת יתום" היות ושכיחותה באוכלוסייה נמוכה ולא הייתה לה תהודה מספקת מול הרשויות בישראל ועל כן, נדחקה לשוליים.

אחת המטרות של העמותה היא לשמש "פה" למטופלים ברמה הארצית ולאפשר להם לקבל מענה טיפולי הולם שיוכר בסל התרופות ועל ידי חברות הביטוח, דבר שעד כה, לצערי לא התקיים.

מעבר לייצוג מול הממסד, מול ביטוח לאומי, מול חברות הביטוח, מטרת העל בעמותה היא לאפשר מתן תמיכה רגשית בכל שלבי המחלה הן למטופל והן לבני משפחתו.

מאחלת לכולם החלמה מהירה.

מייסדים ותפקידים בעמותה

מנכ"לית העמותה - ד"ר קרן גונן

בהכשרתה עו"ס קלינית,  פסיכותרפיסטית, מטפלת ומגשרת זוגית ומשפחתית, עוסקת בייעוץ למנהלים וארגונים בנושא "השבחת ההון האנושי". הקימה יחד עם אנשי מקצוע ובני משפחה את עמותת עיל"מ. ניהלה מרכזים טיפוליים ויחידה להתפתחות הילד.  

מייסד ויו"ר הוועד המנהל - ד"ר יצחק ברלוביץ

הינו רופא ילדים שבעבר כיהן כמשנה למנכ"ל משרד הבריאות וכמנהל מרכז רפואי וולפסון. מאז שפרש עוסק בפעילות התנדבותית בתחום הבריאות כמו האגודה לזכויות החולה, יו"ר המועצה הלאומית לבטיחות בית ופנאי, נשיא העמותה לחולי המופיליה, חבר בהנהלת "הצל ליבו של ילד".

מייסדת ויו"ר הוועדה הרפואית המייעצת - ד״ר שלומית יוסט כץ

מנהלת את היחידה לנוירו-אונקולוגיה במרכז דוידוף, אשר במרכז רפואי רבין.

ד"ר שלומית יוסט כץ מטפלת בחולים עם גידולי מוח ראשוניים, גרורות למערכת העצבים וסיבוכים נוירולוגים הקשורים לסרטן.

ד"ר יוסט בוגרת בהצטינות של הפקולטה לרפואה באוניברסטת תל-אביב. התמחתה בניירולוגיה במרכז רפואי רבין ובהמשך עשתה התמחות על בנוירו-אונקולוגיה במרכז הסרטן MD Anderson ביוסטון טקסס, ארה"ב.

בנוסף ד"ר יוסט היא מרצה בכירה בפקולטה לרפואה ועוסקת באופן פעיל בהוראה ובמחקר קליני בתחום גידולי מוח ושימשה חוקרת ראשית במספר מחקרים קליניים.

העמותה הוקמה מתוך הבנה של הקושי והמורכבות בהתמודדות עם גידולי מוח. מתוך רצון לתת מענה ותמיכה טובה ורחבה  יותר לחולים ולבני משפחותיהם.

מייסדת וחברת הוועד המנהל - שרית גיל 

אם לשלושה ילדים וסבתא לתשעה נכדים.

מחנכת 35 שנים, מורה ומנהלת בית ספר אגרון בירושלים.

עם פרישתה הקימה מרכזי מתנדבים בבתי ספר בירושלים בשילוב הג'וינט והעירייה. 

ביולי 2018, ביתה הבכורה נפטרה מגידול במוח מסוג GBM ולזכרה מקימה בית לבוגרים בכפר הנוער בן שמן בו התחנכה 11 שנים. כיום מתנדבת בוועד המנהל של הכפר.

יו״ר וועדת ביקורת - מאיה כהן כחלון

חברת וועדת ביקורת - יעל פורמן

גנטיקאית בהשכלתה, מנכ"לית ויזמית בתחום מדעי הבריאות, בעלת רצון ומוטיבציה להנגיש טכנולוגיות חדשניות כדי למנוע חולי ולשפר את מצבם של חולים

מייסדת - אריאלה רחמים

נשואה ואמא לילד חולה בסרטן המוח מסוג GBM.

הנושא קרוב לליבה והחליטה להצטרף לעמותה ולתרום את חלקה מתוך ידע וניסיון אישי.

מייסדת - יפה אביטל

אמא לשלושה ילדים וחמישה נכדים.

אחות אחראית במרפאת קופת חולים לאומית

במסגרת תפקידי נחשפת למקרים רבים של חולי סרטן וביניהם סרטן המוח.

איבדה את אחיה למחלה לפני כשלוש שנים.

חברי הוועדה הרפואית המייעצת

פרופ' דבורה בלומנטל

ד"ר חן מקרנץ

ד"ר ליאור צח

ד"ר שגיא הרנוף

ד"ר אלכסנדרה עמיאל

ד"ר איתן נחשוני

חברים נוספים

בועז גליקסמן  |  רותם בן אריה  |  ד״ר שירלי שרבי  |  נופר איינבינדר רהב  |  אדי פלג

 

מוזמנים‭ ‬ליצור‭ ‬עימנו‭ ‬קשר‭ ‬

‭ ‬052-8893699  ‬

ilamorg2018@gmail.com

החרושת‭ ,‬18‭ ‬רמת‭ ‬השרון‭ - ‬קומה‭ ‬2‭ 

  • עיל"מ - עמותה ישראלית לסרטני מח