אודות העמותה

דבר המנכ"לית - ד״ר קרן גונן

העמותה הישראלית לסרטני מוח הוקמה באוגוסט 2019 במטרה להעניק תמיכה לחולים ולבני משפחתם.

לאור מורכבות המחלה והפגיעה התפקודית המאפיינת אותה, המחלה מביאה עימה שינוי מהותי באורח החיים של המשפחה כולה. העמותה הוקמה על ידי בני משפחה ואנשי מקצוע מתחומים: רפואה, סיעוד, עבודה סוציאלית, מחקר ועוד. העמותה עוסקת בשינוי מדיניות, מתן מידע, תמיכה לחולים ולבני המשפחה וסיוע במיצוי זכויות. כמו כן, עוסקת בהעלאת המודעות בציבור לסוגי המחלה, גורמי סיכון, סימפטומים וטיפול במחלה.

העמותה תומכת בקידום המחקר במחלה בארץ ובעולם ומשתפת פעולה עם ארגון (IBTA (The International Brain Tumour Alliance העולמי.

עמותת עיל"מ החלה לעבוד בשיתוף פעולה עם המוסד ביטוח הלאומי על מנת לשפר את הממשק בינו לבין חולים עם גידולי מוח בכלל ועם גידול מוח מסוג GBM בפרט.

במסגרת שיתוף הפעולה נבנה מדריך זכויות, על מנת לספק הנחיות לחולים עם גידולי מוח והתייחסות ספציפית לגידול מוח מסוג GBM (גליובלסטומה), לעניין הקצבאות להן הוא עשוי להיות זכאי במוסד ביטוח הלאומי, להבין את תהליך הטיפול בתביעה, לסייע לו להציג את מצבו הרפואי והתפקודי בצורה נכונה ולקבל, בסופו של תהליך, הערכה והחלטה המשקפת את מצבו. מאחלת למטופלים ובני משפחתם בריאות והצלחה רבה במסענו המשותף.

מייסדים ותפקידים בעמותה

מנכ"לית העמותה - ד"ר קרן גונן

ד"ר קרן גונן בהכשרתה פסיכותרפיסטית ועובדת סוציאלית קלינית בעלת התמחות בטיפול בטראומות ופגיעות מיניות.

מטפלת מזה כשני עשורים בילדים, בני נוער ומבוגרים בתחומים רבים ומגוונים: חרדות, טראומות, דיכאון ומשברים בזוגיות ובקריירה. קרן משמשת גם כמגשרת וכמטפלת זוגית ומשפחתית וכותבת חוו"ד לבתי משפט בנושא הורות והורות בגירושין. סיימה את התוכנית "פסיכיאטריה לגיל הרך" בבית הספר לרפואה באוניברסיטת תל אביב ושימשה כמנהלת יחידה להתפתחות הילד במשך שנים.

קרן הקימה את מרכז גונן – מרכז להשבחת ההון האנושי, העוסק בטיפול בהון האנושי בארגונים. במסגרת המרכז ד"ר קרן גונן מייעצת לארגונים בנושאים נוספים כגון: אסטרטגיה, תקשורת, יח"צ ומיתוג ומקדמת אותם להצלחות.

יזמה והקימה את עמותת עיל"מ יחד עם בני משפחה של חולי סרטן מוח ורופאים בתחום מן השורה הראשונה. העמותה עוסקת בשינוי מדיניות ברמה הארצית וליווי של חולים בכל הארץ ונמצאת בקשר עם ארגונים רפואיים חובקי עולם.

קרן יזמה וניהלה מאבק מול חברות הביטוח להכרה במענים רפואיים לחולי סרטן המוח, מו כן, נלחמה יחד עם קבוצת חולים להכניס תרופות וטכנולוגיות לסל הבריאות לשנת 2020.

מייסד ויו"ר הוועד המנהל - ד"ר יצחק ברלוביץ

הינו רופא ילדים שבעבר כיהן כמשנה למנכ"ל משרד הבריאות וכמנהל מרכז רפואי וולפסון. מאז שפרש עוסק בפעילות התנדבותית בתחום הבריאות כמו האגודה לזכויות החולה, יו"ר המועצה הלאומית לבטיחות בית ופנאי, נשיא העמותה לחולי המופיליה, חבר בהנהלת "הצל ליבו של ילד".

מייסדת ויו"ר הוועדה הרפואית המייעצת - פרופ' שלומית יוסט כץ

מנהלת את היחידה לנוירו-אונקולוגיה במרכז דוידוף, אשר במרכז רפואי רבין.

פרופ׳ שלומית יוסט כץ מטפלת בחולים עם גידולי מוח ראשוניים, גרורות למערכת העצבים וסיבוכים נוירולוגים הקשורים לסרטן.

פרופ׳ יוסט בוגרת בהצטינות של הפקולטה לרפואה באוניברסטת תל-אביב. התמחתה בניירולוגיה במרכז רפואי רבין ובהמשך עשתה התמחות על בנוירו-אונקולוגיה במרכז הסרטן MD Anderson ביוסטון טקסס, ארה"ב.

בנוסף פרופסור חבר קליני בפקולטה לרפואה ועוסקת באופן פעיל בהוראה ובמחקר קליני בתחום גידולי מוח ושימשה חוקרת ראשית במספר מחקרים קליניים.

העמותה הוקמה מתוך הבנה של הקושי והמורכבות בהתמודדות עם גידולי מוח. מתוך רצון לתת מענה ותמיכה טובה ורחבה יותר לחולים ולבני משפחותיהם.